08 Pro 2019
    3997

Maleni Petar odlazi po 4. dozu spinraze koja je već lagano počela zaustavljati progresiju bolesti

Ocjeni sadržaj
(2 glasova)

U lipnju ove godine, Zoran i Marijana Juričev primili su vijest koju su dugo iščekivali - njihovom osmogodišnjaku, malenom i hrabrom Petru koji boluje od spinalne mišićne atrofije, odobren je lijek spinraza koji oboljelima od ove bolesti život znači.

Petar i njegovi roditelji spremaju se na put u Zagreb gdje će dječak u ponedjeljak primiti četvrtu dozu lijeka pa osim što smo obitelji Juričev željeli poželjeti sretan put, usput smo ih pitali i nekoliko pitanja o Petrovom zdravstvenom stanju, nakon početka liječenja spinrazom.

“Prve 4 doze daju se u periodu od 2 mjeseca i one zaustavljaju progresiju bolesti. O nekom čudu nije niti realno govoriti jer se radi o godinama propadanja mišića, ali i samo zaustavljanje progresije bolesti nama je jako velika stvar. Primjećujemo ipak da se mimika lica poboljšala, prije je pomicao samo dva prsta, a sada se i treći počeo micati”, govori nam majka Marijana i nadodaje kako se sa Petrom kontinuirano radi fizikalna terapija i da je općenito potrebno mnogo rada i truda čemu spinraza zasigurno daje vjetar u leđa.

Inače, lijek se daje u leđnu moždinu i Petar ga podnosi jako dobro. Čim ga prime, obitelj ide kući. Nije potrebno nikakvo vrijeme za neki eventualni oporavak.

“Bilo me strah kako će reagirati, hoće li dobiti temperaturu ili neku drugu nuspojavu, no zaista je za sada uvijek bila jako dobra reakcija. I od drugih roditelja čujem da nitko nije imao nikakvih problema.”, kaže nam Marijana.

Nakon prve godine terapije koja sadrži 5 do 6 doza, iduća godina liječenja je za svakoga individualna, odnosno oboljeli lijek dobivaju sukladno procjeni stručne komisije, a u Hrvatskoj spinrazu trenutačno prima 47 osoba.

Mali Petar u Vodicama među svojim sumještanima zauzima jedno posebno mjesto, pa su mu tako prije skoro 2 godine poklonili komunikator koji prati pokrete očiju te praćenjem pogleda omogućava komunikaciju.

Softver koji je ugrađen u njega služi i za učenje matematike, boja, igranje igrica i sadrži razne druge “aktivnosti” u kojima dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom može sudjelovati. Zanimalo nas je koliko je obitelji Juričev pomogao i je li im bar malo olakšao svakodnevnicu; “Komunikator nam je jako koristan aparat. Uz vježbu, Petar sada može reći gotovo sve što želi. Nekada čak i “protestira” kada mu se ne da, kao na kraju krajeva i svako dijete, pa kada mu je dosta zažmiri ili zakoluta očima.

Najvažnije od svega je da se mi razumijemo” zaključuje Marijana.


 

djelomob1.jpg

Najnovije
  • „Gužva“ na vodičkoj rivi danas je podsjećala na neka ranija vremena
    Information
    Podijeli
    Information

    „Gužva“ na vodičkoj rivi danas je podsjećala na neka ranija vremena

    Information
Najčitanije
Image is not available

Od 1988. godine brinemo za Vaš lijepši i zdraviji osmijeh!

Saznajte više

Image is not available

Uz timski rad naših dentalnih tehničara do vrhunskih rezultata

Image is not available

Od sad brinemo o njezi Vašeg lica i tijela uz kvalitetne kozmetičke brendove

Image is not available

Kao i make up-a za Vaše najvažnije trenutke!

Saznajte više

Image is not available

Nudimo uslugu smještaja u novouređenim apartmanima obitelji Nedoklan

Slider
Oglasi

Infovodice - Informativno oglasni portal Grada Vodica

Please publish modules in offcanvas position.

Please enter your phone number
and we call you back soon

We are calling your phone

0:00

Thanks,
We will call you back soon.

Whatsapp
Pošaljite vijest ili fotografiju za portal INFOVODICE putem Whatsup-a

Kontakt

Kontakt

Close