• 17 Lip - 19 Lip
  • 21 Lip - 12 Srp
01 Lip 2019
    1704

Dan koji su roditelji Petra Juričeva dugo iščekivali napokon se dogodio: Lijek Spinraza može primati i njihovo dijete

Ocijeni sadržaj
(0 glasova)
0
Poslijednja izmjena dana Subota, 01 Lipanj 2019 19:18
Spinraza za sve - Povjerenstvo za lijek Spinrazu pri Ministarstvu zdravstva donijelo je odluku da Spinrazu - lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru i pacijenti stariji od 18 godina, što dosad nije bio slučaj


Ovo je priča o Petru Juričevu i lijeku koji će vratiti nadu u poboljšanje njegova stanja.

-Iako su trudnoća i porod prošli u najboljem redu i ničim se nije moglo naslutiti što nas čeka, dogodilo se ono što ni u najstrašnjim morama nismo mogli ni sanjati. Nakon svega dva mjeseca njegovog života dijagnosticirana mu je bolest. Na početku smo suprug Zoran i ja mislili da se radi o hipotoniji, ali nažalost nije bilo tako. Naš Petar boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 i od šestog mjeseca života je na respiratoru - rekla nam je to Marijana Juričev iz Vodica, majka osmogodišnjeg Petra.

-Od tada je naš život postao nešto drugo; Neprestalna borba, bolnice, neprospavane noći, snovi i nada. - nastavila je hrabra majka.

-Dosad je Spinraza bila odobrena samo djeci koja nisu na respiratoru, ne i našem Petru. Dan koji smo toliko dugo iščekivali napokon se dogodio. U četvrtak je lijek odobren i za naše dijete. Našoj sreći nije bilo kraja. Ne znam bih li se smijala ili plakala. Ni ja ni suprug Zoran nismo još uvijek svjesni da je to istina. I u udruzi „Kolibrići“ s kojom smo u neprekidnom kontaktu su s oduševljenjem dočekali ovu odluku - govori nam majka Marijana.

-Lijek je iznimno skup, ali s njim smo dobili šansu u boljitak. Ili barem da bolest neće uzeti maha. Da neće napredovati. Ta bolest je vrlo podmukla, oduzima mogućnost pokreta, blokira sve mišiće tijela i ne da vam da živite i dišete- nastavila je Marijana.

Dvije godine smo se borili i nažalost Petrovo stanje se u to vrijeme pogoršalo. Ništa više ne možemo učiniti, vrijeme se ne može vratiti, samo se možemo pitati zašto to ranije nije učinjeno?!- zaključili su roditelji.
Vaša reakcija na temu
Super
Hahaha
Opa
Tužno
Ljut sam
djelomid1.jpg

Ljetne bakanalije

fhka_plakat.jpg
Klikni na plakat za više 

banner-info-1905-360x250.jpg
Untitled-1.jpg
Image is not available

Od 1988. godine brinemo za Vaš lijepši i zdraviji osmijeh!

Saznajte više

Image is not available

Uz timski rad naših dentalnih tehničara do vrhunskih rezultata

Image is not available

Od sad brinemo o njezi Vašeg lica i tijela uz kvalitetne kozmetičke brendove

Image is not available

Kao i make up-a za Vaše najvažnije trenutke!

Saznajte više

Image is not available

Nudimo uslugu smještaja u novouređenim apartmanima obitelji Nedoklan

Slider

bazenid
kompostiranje

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE


Image is not available
Kamila Pamukovića 57, Vodice
mob. 091 888 0500 / 091 6217 217
Image is not available
Kamila Pamukovića 57, Vodice
mob. 091 888 0500 / 091 6217 217
Image is not available
Kamila Pamukovića 57,
mob. 091 888 0500
091/6217 217
Image is not available
Kamila Pamukovića 57,
mob. 091 888 0500
091/6217 217

Gradsko-inicijalni

BumbaNG
tehnoadeo2017

Foto video vijesti

  1. Foto
  2. Video
Infovodice - Informativno oglasni portal Grada Vodica

Please publish modules in offcanvas position.

Please enter your phone number
and we call you back soon

We are calling your phone

0:00

Thanks,
We will call you back soon.

Whatsapp
Pošaljite vijest ili fotografiju za portal INFOVODICE putem Whatsup-a

Kontakt

Kontakt

Close