Sponzorirano

Nadolazeći događaji

Vrtićanci Tamarisa transparentom „#SMA SPINRAZA ZA SVE“ poručili: Osigurajte lijek koji može pomoći našem šestogodišnjem Petru Juričevu, oboljelom od spinalne mišićne atrofije

1441 puta

Noseći transparent „#SMA SPINRAZA ZA SVE", mališani vrtića Tamaris poslali su snažnu poruku državi da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovom vršnjaku, šestogodišnjem Petru Juričevu, oboljelom od spinalne mišićne atrofije

-Rodio se kao zdravo dijete, sa dva mjeseca pojavili su se prvi simptomi, slabost mišića i u šestom mjesecu svog života završio je na respiratoru te je od tada potpuno ovisan o nama- priča nam Marijana, majka malog Petra te navodi da bi lijek Spinraza zasigurno pomogao i zaustavio progresiju bolesti

Nakon dugo istraživanja lijek je pronađen u Americi i oni ga koriste od 1. siječnja ali HZZO ga još nije stavio na

Spinalna mišićna atrofija je stanje kod kojega propadaju svi mišići u tijelu, to je progresivna i opaka bolest i vodi do fatalnog ishoda. U Hrvatskoj od ukupno 50 osoba koji boluju od SMA 39-ero je djece.

Inače, postoji nekoliko tipova bolesti, a najteži od kojeg boluje i Petar je TIP1. Samo dvoje male djece oboljele od tog tipa u Hrvatskoj do sada su dobili lijek SPINRAZA.

P1330697_Custom.JPG

Spomenimo kako će na Trgu sv. Marka u Zagrebu 30.studenoga održati prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, a na kojem će sudjelovati i roditelji malog Petra i na kojemu će oni, pod geslom "Spinraza za sve", tražiti od države da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovoj djeci.


ATT desktop 1150x200 animated

BumbaNG
tehnoadeo2017
 


NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove portala Infovodice. Infovodice zadržava pravo obrisati neprimjeren komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara portal Infovodice nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila.


Ocijeni sadržaj
(0 glasova)

Oznake:


LITRETAVANJE PO VODICAMA

  1. Foto vijesti
  2. Video vijesti

O nama

Informativno oglasni portal Grada Vodica - Gradske, kulturne, sportske vijesti, video i fotografije vezane za Vodice i širu okolicu

E-mail:

Arhiva vijesti

« Travanj 2018 »
Pon Uto Sri Čet Pet Sub Ned
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30